Sponsoren und Donatoren

Die Myelom Patienten Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein. Mitglieder und Ansprechpartner sind freiwillig und ehrenamtlich tätig.

Für die Deckung der laufenden Kosten sind wir auf Spenden und Zuwendungen angewiesen.

Wir danken folgenden Organisationen und Firmen für die finanzielle, zweckgebundene Unterstützung unserer Projekte, wie Patientensymposium, Bulletins, Erweiterung der Website sowie der Patientenbroschüre.

 

Unabhängigkeit und Neutralität sind uns wichtig und sind geregelt mit unserer Selbstverpflichtungs-Erklärung für die Zusammenarbeit mit Dritten

Einleitung:

Der Verein Myelom Patienten Schweiz und Angehörige (im folgenden «MPS» genannt) hat den folgenden Vereinszweck:

Der Verein «Myelom Patienten Schweiz» (im folgenden auch Organisation genannt) bietet Personen mit einer Multiplen Myelom-/ Plasmozytomerkrankung und Angehörigen, Informationen, Gedankenaustausch und seelische Unterstützung durch regelmässige Gruppentreffen an.

Die Organisation setzt sich ausserdem zum Ziel:

• Aufbau, Begleitung und bei Bedarf aktive Unterstützung von Selbsthilfegruppen
• Sammeln von Informationen über das Multiple Myelom/Plasmozytom und Weitergabe an Betroffene, Angehörige und Interessierte
• Öffentlichkeitsarbeit
• Organisieren von Patiententagungen
• Interessenvertretung von Patienten im Gesundheits- und Sozialwesen
• Zusammenarbeit mit weiteren Institutionen der Onkologie
• Unterhalt der Internet Homepage www.multiples-myelom.ch. Diese Homepage soll Betroffenen und Angehörigen möglichst aktuelle Informationen in gut verständlicher Form anbieten.

Die Organisation steht in ständigem Kontakt mit Fachstellen und Organisationen, die sich mit Multiplem Myelom-/Plasmozytomerkrankungen befassen.

Um die Unabhängigkeit der MPS gegenüber Dritten sowohl inhaltlich als auch finanziell sicherzustellen, erlassen wir die nachstehende Selbstverpflichtungserklärung:

Die Patientenorganisation MPS nimmt finanzielle Zuwendungen von Privatpersonen, Unternehmen oder der oeffentlichen Hand entgegen (Sponsoren). Auch eine Unterstützung durch die pharmazeutische Industrie ist möglich. Dabei wird die Patientenorganisation MPS vermeiden, in Abhängigkeit von einem bestimmten Unternehmen oder von einer bestimmten Person zu geraten. Die Patientenorganisation MPS achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung niemals den Fortbestand und die inhaltliche Arbeit der Patientenorganisation gefährden kann.

Es ist uns bewusst, dass die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Dritten, insbesondere den Pharmaunternehmen ein Problem darstellen kann und kritisch beobachtet wird. Aus diesem Grund machen wir uns sehr genau Gedanken, was wir tun, um unsere Glaubwürdigkeit zu bewahren. Dazu sind Offenheit und Transparenz Voraussetzung.

Die MPS wünscht sich auch eine Zusammenarbeit mit pharma-unabhängigen Sponsoren. Wichtig ist, dass alle Beteiligten sich an klare Regeln halten.

Die MPS strebt eine partnerschaftliche Zusammenarbeit mit weiteren Organisationen an, die im onkologischen Bereich tätig sind.

Um unseren Auftrag als Schweizerische Patientenorganisation für Myelombetroffene und Angehörige sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es unabdingbar, unsere Neutralität und Unabhängigkeit strikt zu wahren.

Auf der Basis unserer Neutralität und Unabhängigkeit streben wir als Patientenorganisation eine partnerschaftliche Zusammenarbeit mit allen Akteuren im Gesundheitswesen an. Wir begrüssen das Interesse der Wirtschaft an einer solchen Zusammenarbeit und sehen hier die Chance zu einem gleichwertigen Dialog.

Um unsere Neutralität und Unabhängigkeit zu bewahren und in Zukunft zu gewährleisten, sind nachfolgend die Richtlinien für unsere Zusammenarbeit mit Firmen formuliert.

1. Allgemeine Grundsätze

1. Die MPS richtet ihre Arbeit ausschliesslich an den Bedürfnissen und Interessen der Myelombetroffenen und deren Angehörigen aus. Bei einer Zusammenarbeit mit Dritten, insbesondere mit solchen mit wirtschaftlicher Zwecksetzung kann es daher nicht darum gehen, vornehmlich die Erwartungen Dritter zu erfüllen, nur um beispielsweise Zuwendungen zu erhalten.
2. Die Kooperation mit Dritten muss mit den statutarischen Zielen und Aufgaben der Patientenorganisation MPS im Einklang stehen und diesen dienen. Es kann keine Zusammenarbeit akzeptiert werden, die die Gemeinnützigkeit des Vereins gefährdet oder gar ausschliesst.
3. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Dritten, insbesondere mit der pharmazeutischen Industrie, muss die Patientenorganisation MPS die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit beibehalten und unabhängig bleiben.
4. Jede Kooperation und Unterstützung durch Dritte, insbesondere aus der Pharmabranche, ist im Bestreben nach Transparenz zu behandeln, um die Neutralität und Unabhängigkeit der Patientenorganisation MPS sicherzustellen.

2. Information und inhaltliche Neutralität

1. In Kooperationen mit der Pharmaindustrie, ist auf eine eindeutige Trennung zwischen Produktwerbung des Unternehmens, Empfehlungen und Informationen der Patientenorganisation MPS zu achten.
2. Die Patientenorganisation MPS wirbt nicht für Produkte und beteiligt sich auch nicht an der Produktwerbung von Unternehmen.
3. Die Patientenorganisation MPS gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen oder Medizinprodukte, noch Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren.
4. Die Patientenorganisation MPS behält sich vor, ihre Mitglieder und andere Betroffene, über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Therapien und diagnostischen Verfahren zu informieren.
5. Die Patientenorganisation MPS ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachrichtungen gebunden. Sie steht auch komplementärmedizinischen Therapierichtungen im Sinne unterstützender Massnahmen offen gegenüber.

3. Kommunikationsrechte

1. Die Patientenorganisation MPS gewährt ggf. den sie unterstützenden Unternehmen im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen Kommunikationsrechte, wie z.B. das Recht der Logo-Verwendung. Davon ausgeschlossen ist jedoch die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten.
2. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Patientenorganisation MPS darf nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Patientenorganisation MPS und gemäss schriftlicher Vereinbarung erfolgen. Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Aenderung sind nicht zulässig.
3. Zur Wahrung des Datenschutzes ist ein Zugriff auf die Adressdatei von MPS durch Aussenstehende oder eine Herausgabe derselben an Dritte strikt untersagt.

4. Zuwendungen

Sponsoren von MPS werden jeweils mit Firmenlogo erwähnt und falls es mehrere sind, alphabetisch aufgelistet, unabhängig von der Höhe der Zuwendung.

5. Veranstaltungen

1. Die Patientenorganisation MPS ist darum besorgt, dass auch bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt.
2. Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Patientenorganisation MPS insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden. Dies schliesst eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich aus.

Rorschacherberg, 1. Januar 2020