Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten

Alle Therapieentscheidungen haben einen wesentlichen Einfluss auf die Lebensplanung und die Lebensqualität von Myelompatienten. Um überlegte Entscheidungen treffen zu können, muss der Patient alle grundlegenden Fakten kennen. Manche Patienten möchten alle Aspekte ihrer Situation, ihrer Behandlung und ihrer Prognose diskutieren. Andere wollen nur wissen, was als nächstes getan werden muss. Die meisten Ärzte berücksichtigen diese Unterschiede und passen ihre Vorgehensweise den Wünschen der Patienten an.

Wir möchten Sie dazu ermutigen, offen zu sagen, wie tiefgreifend die Therapieentscheidungen diskutiert werden sollen und wie wohl Sie sich bei ihrem Arzt fühlen. Es ist normalerweise empfehlenswert, mehr als eine Meinung einzuholen.

1) Besorgen Sie sich eine komplette Beschreibung des Behandlungsplanes

• Wie sieht die genaue Behandlung aus?
• Was sind die Ziele der Behandlung?
• Über welche Zeitspanne wird die Behandlung gehen?
• Was gehört alles zu der Behandlung dazu? Wie oft muss der Patient eine medizinische Einrichtung aufsuchen? Ist eine stationäre Behandlung notwendig oder wahrscheinlich? Was sind die wahrscheinlichen Auswirkungen auf den Alltag des Patienten (Möglichkeit zu arbeiten)
• Welche Nachsorgeprogramme oder Erhaltungstherapien sind notwendig?
• Wie viel wird die Behandlung kosten?
• Wird sie von der Krankenversicherung bezahlt werden.
• Wie viel Erfahrung hat man mit dieser Behandlung? Wie viele Patienten sind damit behandelt worden?
• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eine komplette oder partielle Remission zu erzielen? Welche Faktoren hängen mit einer höheren oder geringeren Wahrscheinlichkeit zusammen?
• Was sind die Möglichkeiten, wenn es zu einem Rezidiv kommt? (Diese können sich immer wieder ändern).

2) Normalerweise gibt es Nebenwirkungen

Manche davon treten während der Behandlung auf, andere können auch einige Zeit nach Ende der Behandlung auftreten.

• Welche Nebenwirkungen wurden bei den Patienten beobachtet, die die Therapie erhalten haben? Wie schwerwiegend sind die Nebenwirkungen? Sind sie schmerzhaft? Bleiben sie für immer?
• Gibt es Behandlungen für diese Nebenwirkungen? Haben die Behandlungen der Nebenwirkungen selbst Nebenwirkungen?

3) Es gibt immer Alternativen

• Was sind die Alternativen zur empfohlenen Behandlung?
• Was sind die relativen Vor- und Nachteile dieser Alternativen?
• Was sind die Vor- und Nachteile dieser Alternativen gegenüber keiner Behandlung?

Weil die Krankheit selten ist, gibt es nur eine beschränkte Anzahl Ärzte und Zentren, die sich auf das Myelom spezialisiert haben. Es ist bei Myelompatienten häufig üblich, dass sie eine Zweitmeinung von einem Spezialisten oder einem Forschungszentrum einholen, während sie gleichzeitig beim zuweisenden Hausarzt für die Behandlung und die Kontrollen in Betreuung bleiben.

Auch wenn herkömmliche Medikamente nicht mehr reichen, sollte die Situation an einem Zentrumsspital diskutiert werden. Dort stehen oft Studienmedikamente zur Verfügung, die lange vor der Zulassung einsetzbar sind und auch in schwierigen Situationen helfen können.
Weil es keine sichere Heilung, weil es keine Garantien gibt, weil jeder Patient unterschiedlich ist, hängen letztendlich alle Entscheidungen von den persönlichen Wünschen und Vorstellungen des Patienten ab.

Tue nie etwas halb, sonst verlierst du mehr als du je wieder einholen kannst.