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Sponsors/donateurs

Myelom Kontaktgruppe Schweiz est une association d'utilité publique. Nos membres et nos interlocuteurs sont des volontaires et travaillent à titre bénévole.

Nous dépendons des dons et des subventions pour couvrir les dépenses courantes.

Nous remercions les organisations et entreprises suivantes pour le soutien financier qu'elles ont apporté à nos projets, comme le symposium de patients, les bulletins, l'agrandissement du site Internet ainsi que la brochure destinée aux patients.

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Nous accordons une grande importance à notre indépendance et neutralité et notre collaboration avec des tiers est régulée par notre déclaration d'engagement volontaire.

Introduction :

L'association Myelom Kontaktgruppe Schweiz et ses membres (ci-après appelés « MKgS ») se sont fixé l'objectif suivant :

L'association « Myelom Kontaktgruppe Schweiz » (ci-après également appelée « organisation ») offre aux personnes atteintes d'un myélome multiple/plasmocytome et à leurs proches des informations, un moyen d'échanger des idées et un soutien moral par le biais de rencontres régulières.

Autres objectifs de l'organisation :

  • Création, suivi et si nécessaire soutien actif de groupes d'entraide
  • Collecte d'informations sur le myélome multiple/plasmocytome et diffusion aux malades, à leurs proches et aux personnes intéressées
  • Campagne de sensibilisation
  • Organisation de congrès de patients
  • Représentation des intérêts des patients dans le domaine social et de la santé
  • Coopération avec d'autres instituts d'oncologie
  • Maintenance du site Internet www.multiples-myelom.ch. Ce site Internet a pour but de fournir aux personnes touchées et à leurs proches des informations aussi actuelles que possible sous une forme facilement compréhensible.

Notre organisation est en contact permanent avec les centres spécialisés et les organisations qui se consacrent au myélome multiple/plasmocytome.

Afin de garantir l'indépendance de la MKgS vis-à-vis des tiers, aussi bien au niveau du contenu que financièrement, nous faisons la déclaration d'engagement volontaire ci-après :

L'association de patients MKgS accepte les aides financières de particuliers, d'entreprises ou des pouvoirs publics (sponsors). Un soutien provenant de l'industrie pharmaceutique est également possible. L'association de patients MKgS veillera alors à éviter de se retrouver dépendante d'une entreprise ou d'une personne en particulier. En cas d'aide provenant d'entreprises commerciales et de particuliers, l'association de patients MKgS veillera avant tout à ce que l'arrêt de l'aide en question ne puisse jamais menacer la pérennité et le travail de fond de l'association de patients.

Nous sommes conscients que la collaboration entre les organisations de patients et des tiers, en particulier les entreprises pharmaceutiques, peut poser problème et est considérée de manière critique. C'est pourquoi nous prenons toujours le temps de bien réfléchir avant de passer à l'action, afin de conserver notre crédibilité. Il est alors indispensable de faire preuve de franchise et de transparence.

La MKgS souhaite également établir une collaboration avec des sponsors indépendants du milieu pharmaceutique. Il est essentiel que toutes les parties prenantes respectent des règles claires.

La MKgS aspire à créer un partenariat avec d'autres organisations actives dans le domaine de l'oncologie.

Afin de pouvoir accomplir correctement notre mission en tant qu'association de patients suisse pour les personnes atteintes de myélome et leurs proches, il est indispensable de protéger strictement notre neutralité et notre indépendance.

Sur la base de notre neutralité et indépendance, nous souhaitons établir un partenariat entre notre association de patients et tous les acteurs du secteur de la santé. Nous accueillons volontiers l'intérêt des acteurs économiques envers une telle collaboration et voyons ici une opportunité de dialogue équilibré.

Afin de préserver notre neutralité et notre indépendance et de les garantir à l'avenir, nous formulons les directives suivantes pour notre collaboration avec les entreprises.

1. Principes généraux

  1. La MKgS oriente son travail exclusivement sur les besoins et les intérêts des personnes atteintes de myélome et de leurs proches. Dans le cadre d'une collaboration avec des tiers, en particulier ayant des intentions économiques, il ne peut donc par exemple pas être question de répondre essentiellement aux attentes des tiers uniquement pour obtenir des subventions.
  2. La coopération avec des tiers doit être cohérente avec les objectifs statutaires et les missions de l'association de patients MKgS et y contribuer. Aucune collaboration ne peut être acceptée si elle met en danger ou exclut l'utilité publique de l'association.
  3. Dans tous les domaines de la collaboration avec des tiers, en particulier avec l'industrie pharmaceutique, l'association de patients MKgS doit conserver le plein contrôle des contenus de son travail et rester indépendante.
  4. Chaque coopération avec et soutien apporté par des tiers, en particulier du secteur pharmaceutique, doivent être gérés avec un souci de transparence pour garantir la neutralité et l'indépendance de l'association de patients MKgS.

2. Informations et neutralité des contenus

  1. Dans le cadre de coopérations avec l'industrie pharmaceutique, il faut veiller à établir une séparation explicite entre la publicité de l'entreprise, les recommandations et les informations fournies par l'association de patients MKgS.
  2. L'association de patients MKgS ne fait pas de publicité pour des produits et ne prend pas non plus part à la publicité de l'entreprise.
  3. Par principe, l'association de patients MKgS ne recommande pas de médicaments, de groupes de médicaments ou de produits médicamenteux, ni de traitements ou méthodes de diagnostic particuliers.
  4. L'association de patients MKgS se réserve le droit d'informer ses membres et les autres personnes concernées au sujet de l'expérience d'autres personnes avec des médicaments, des traitements et des méthodes de diagnostic.
  5. L'association de patients MKgS est indépendante dans ses travaux techniques et n'est liée à aucune spécialisation médicale. Elle est également ouverte aux orientations thérapeutiques de la médecine complémentaire en tant que mesures de soutien.

3. Droits de communication

  1. L'association de patients MKgS accorde éventuellement aux entreprises qui la soutiennent des droits de communication, par ex. le droit d'utiliser le logo, dans le cadre des accords conclus. La publicité directe ou indirecte des produits est toutefois exclue de ces droits.
  2. L'utilisation du logo et du nom de l'association de patients MKgS doit exclusivement avoir lieu avec l'autorisation expresse de l'association de patients MKgS et conformément à l'accord écrit. Le logo utilisé doit alors être fidèle à l'original. Les différences ou modifications ne sont pas autorisées.
  3. Afin de garantir la protection des données, il est strictement interdit aux personnes extérieures d'accéder au fichier d'adresses de la MKgS ou de le transmettre à des tiers.

4. Subventions

Les sponsors de la MKgS sont tous mentionnés avec le logo de l'entreprise et, s'ils sont plusieurs, ils sont listés dans l'ordre alphabétique indépendamment du montant de leur subvention.

5. Manifestations

  1. 1. L'association de patients MKgS est également soucieuse de préserver sa neutralité et son indépendance lors des manifestations organisées par ses soins.
  2. 2. Lors de la détermination des contenus et du choix des intervenants, l'association de patients MKgS veille en particulier à ce que les faits soient présentés et traités de manière objective. Cela exclut par principe toute représentation unilatérale au profit d'une entreprise particulière, d'un traitement particulier ou d'un produit particulier.

Arlesheim, le 25 janvier 2006