Keyvisual

Les questions que vous devriez poser à votre médecin

Toutes les décisions thérapeutiques ont une très grande influence sur les projets et la qualité de vie des patients souffrant d'un myélome. Pour pouvoir prendre des décisions éclairées, le patient doit connaître tous les faits fondamentaux. Certains patients souhaitent discuter de tous les aspects de leur situation, de leur traitement et de leur pronostic. D'autres patients veulent uniquement savoir ce qu'il faut faire. La plupart des médecins tiennent compte de ces différences et adaptent leur approche aux désirs des patients.

Nous vous encourageons à exprimer ouvertement dans quelle mesure les décisions thérapeutiques doivent être discutées et comment vous vous sentez vis-à-vis de votre médecin. Il est généralement recommandé de demander plus d'une opinion médicale.

1) Procurez-vous une description complète du plan thérapeutique

  • À quoi ressemble exactement le traitement ?
  • Quels sont les objectifs du traitement ?
  • Sur quelle période le traitement va-t-il se prolonger ?
  • En quoi consiste précisément le traitement ? À quelle fréquence le patient doit-il visiter un établissement médical ? Un traitement stationnaire est-il nécessaire ou probable ? Quels sont les effets probables sur la vie quotidienne du patient (aptitude à travailler) ?
  • Quels programmes de suivi ou traitements d'entretien sont nécessaires ?
  • Combien le traitement va-t-il coûter ?
  • Sera-t-il pris en charge par l'assurance maladie ?
  • Quelle expérience a-t-on avec ce traitement ? À combien de patients ce traitement a-t-il été donné ?
  • Quelle est la probabilité d'obtenir une rémission complète ou partielle ? Quels facteurs ont un impact sur une probabilité plus élevée ou plus faible ?
  • Quelles sont les possibilités en cas de récidive ? (Elles peuvent toujours changer).

2) Il y a généralement des effets secondaires

Certains effets secondaires surviennent pendant le traitement, mais d'autres peuvent se produire un certain temps après la fin du traitement.

  • Quels effets secondaires ont été observés chez les patients auxquels le traitement a été administré ? Quel est le degré de gravité des effets secondaires ? Sont-ils douloureux ? Sont-ils permanents ?
  • Est-ce qu'il existe des traitements pour ces effets secondaires ? Les traitements des effets secondaires ont-ils aussi des effets secondaires ?

3) Il y a toujours des alternatives

  • Quelles sont les alternatives au traitement conseillé ?
  • Quels sont les avantages/inconvénients relatifs de ces alternatives ?
  • Quels sont les avantages/inconvénients de ces alternatives par rapport à l'absence de traitement ?

Étant donné que la maladie est rare, il n'y a qu'un nombre limité de médecins et de centres spécialisés dans le traitement du myélome. Il arrive souvent que les patients atteints de myélome demandent un second avis à un spécialiste ou dans un centre de recherche, alors qu'ils sont toujours suivis par leur médecin de famille référent pour le traitement et les contrôles.

Même si les médicaments classiques ne suffisent plus, il convient de se rendre dans un centre hospitalier pour parler de la situation, car on y trouve souvent des médicaments en phase d'essai, qui peuvent être utilisés longtemps avant leur homologation et peuvent aider dans les situations difficiles.
Étant donné qu'il n'y a aucune assurance de guérison, aucune garantie et que chaque patient est différent, toutes les décisions dépendent en fin de compte des souhaits personnels du patient et de ses attentes.

 

Ne fais jamais les choses à moitié, sinon tu perdras bien plus que tu n'as obtenu jusque-là.

Louis Armstrong